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與病魔共生,才有生的希望

2014年10月22日 來源:《三月風》

文_本刊記者 白帆   
    攝影_本刊記者 張立潔

馬浩想起十年前的某一天,那時剛來上海工作的老同學西門找到他,當晚兩個人相談甚歡,把家里所有的酒都喝光了,久別重逢聊到暈天黑地不知所以,最終的結果是西門抱著馬桶“哇哇”大吐,這時馬浩一臉壞笑地從背后掏出一瓶洋酒,挑釁地問:“你喝過這玩意嗎?”

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在家的時候,西門(左)需要母親的幫忙才能完成日常起居,他特意在
各個房間的門和墻上貼了很多塑料把手,方便自己支撐身體。

剛和馬桶親密接觸完的西門沒說話,嘿嘿一樂,從自己書包猛扯出一張“Jonny Walker品酒師”的證書,嚇了馬浩一大跳,然后倆人哈哈大樂。

當時的西門已經畢業幾年了,輾轉從北京來到上海找工作,順利成為一名外企員工,一個人在廣闊的世界獨自打拼,事業剛剛起步,可謂少年不知愁滋味的時候。當時包括馬浩在內的周圍人都不會想到,西門此后的人生軌跡會被一種病迎頭撞上,并糾纏不休。

在夜里呼喊救命

毀壞西門的病叫帕金森。帕金森病是一種中樞神經系統變性疾病,人們第一反應是老年患者,而全國還約有20萬的青年患者,被稱為“青少年型帕金森病”,約占患病總人數的10%,運動過緩、肌強直、靜止性震顫、姿勢步態異常是主要癥狀。原發性帕金森病的病因仍不完全清楚,一般認為主要與遺傳和環境等因素有關。

西門是這20萬人中的一個,在他身上很明顯地表現出肌強直的特性:動作僵硬,走路拖步。“西門”這個網名取自“西門吹雪”,是他喜歡的武俠小說里的人物。在33歲之前,他像很多年輕人一樣,過著自由隨意的生活,假期的每一分鐘都被他用在登山、騎行、徒步這些戶外運動上面,每一次體驗都開拓著生命的新疆界:他征服過喜馬拉雅山,翻越了云南虎跳峽,在云山峻嶺里的薄霧中,游走不停。當他結婚時曾向妻子承諾:“只要我走過的地方,我都要帶你再走一遍。”

當他在巍峨的雪山下憧憬頂峰的時候,腳上的異樣并沒有讓他心里產生絲毫的不安,“我的右腳有些拖步,但休息一會就沒事了。我以為是登山時間太久了。”年輕人不怕山高路遠,更不會將身體的小恙當回事。

身體的小問題并沒有阻止他在工作上的付出,回到崗位上,高強度的工作讓西門沒時間回想那次偶然的肌肉脫軌,而帕金森的魔爪已然在他生命之水中,扔下了沉重而腐爛的石子。時間不長,他的右手開始“失靈”,他自我安慰是“鼠標手”;當右腿開始麻木,行走困難,他自嘲“工作太累”;當一次次爬山感覺體力下降時,他還想著可能是最近爬山爬少了??

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胸口皮下,脈沖放射器像一個肥皂盒支棱著,“五六年要換
一次電池。”西門說現在的放射器比他身上的這個要小。

女兒出世前不久,西門等到了自己病情的審判書,確診為帕金森病。母親剛從老家過來幫著帶小孩,一家人合住,他不敢在母親面前表露任何患病的跡象,一邊瞞著家人說自己僅僅是勞累過度,一邊在網上瘋狂地查找治療辦法。除了生活,工作上的力不從心更讓西門難以接受。一次在演示幻燈的時候,他出現了一點小失誤,“這樣的失誤都會犯?”西門直接從大老板的表情里解讀到了不滿。這對于一個自尊心極強的人來說,挫敗感不言而喻。

關節僵硬、背痛、吃藥、舒緩、再僵硬再吃藥??循環的痛苦讓他如同身體被安裝了“ON”“OFF”鍵,在能動與不能動之間拼湊碎片般的日子。當他知道此種病不能根治之后,人生一片黑白。

人生黑白的不只是西門,還有張玲娟。“我站在家里的窗戶邊,十幾層高啊,就想跳下去。”張玲娟,江西南昌人,今年50歲,坐在沙發上語速很快地說著。“別人跟我說話時,我臉上沒表情的,人家以為我很兇 ,其實這叫‘面具臉’,算是帕金森的并發癥。”果然,從她的臉上看不到笑容,也讀不懂悲愴,似乎臉部的每一片肌肉,都是與她身體無關的存在,而背上的肌肉如同鐵板一般撕扯著周邊的神經和骨頭,讓她直不起腰。

張玲娟的人生要感謝鄧小平,因為改革開放的春風最早蓬勃了她和丈夫的事業,從一名鐵路職工,背負著家人的指責主動離職下海,二十年打拼下來,錢賺來了,等著熬到享福的前夜,身體卻垮了。

還不到40歲的時候,張玲娟確診為帕金森病,最早的癥狀是腰椎間盤突出,繼而是右手僵硬,一向以女強人示人的她,隨著身體的僵化,越來越顯現出弱小的一面,行動越來越遲緩,也讓丈夫的斥責每日可聞。處于痛苦之中的夜晚,她夜不能寐,蜷縮在被子的邊角處,一遍遍地低語“救命,救命??”粗心大意的丈夫覺得妻子在無病呻吟,因為唯一一次陪她看病時,醫生說了句“你沒病”,而也正是那次誤診,讓夫妻關系跌入了冰點,每當張玲娟身體不適時,丈夫的冷淡如冰霜雨雪,砸了一個劈頭蓋臉。

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走在路上,西門的雙腳并不能協調地讓身體保持平衡,走路的窘相每每讓行人側目。

藥物煉忍耐,手術看心態

為了找尋生存下去的希望,西門和張玲娟都在不停尋找最好的治療辦法。在現有醫學條件下,治療帕金森有藥物和手術兩種辦法,但都不能讓患者永遠康復。張玲娟義無反顧地選擇了前者,“不到萬不得已,我一定不做手術。”她擔心手術的成功率,會造成不可逆的二次傷害,這種心理同樣出現在很多病友身上。一位職業是老師的病友,在手術后連話都說不出來,那些術前對未來生活的美好幻想,在手術帶來的種種并發癥面前,顯得脆弱不堪。

“帕金森患者會出現震顫、四肢僵硬、運動障礙,早期通常出現肢體不由自主的抖動,中晚期則會喪失平衡感,容易跌倒,晚期生活不能自理,最終導致死亡。”上海長海醫院神經外科教授胡小吾每年都會接診十幾例青年帕金森患者,雖然沒有具體統計數據,但年輕人就診率上升是一種現實。

藥物能在3?5年內很好地控制病情上,被病人和醫生稱為“蜜月期”,“只要按時服藥,都不會影響正常生活。”北京醫院神經內科教授陳海波不主張病人確診后立刻接受手術,因為手術的風險和費用,并不是每位病人都能負擔和承受的。與其冒著風險拿身體搏命,不如穩妥地生活幾年,等到藥物失效再尋求手術治療。

但西門的選擇和張玲娟相反——在忍受了幾年病痛折磨后,他毅然決然地選擇了深度腦刺激治療術(DBS),也稱“腦起搏器”手術:將電極植入到腦內,運用脈沖發生器刺激大腦深部的某些神經核,糾正異常的大腦電環路,從而減輕這些神經方面的癥狀,一根電線順著脖子連接埋在胸口皮下的脈沖放射器。

籌款、借錢,西門為了幾十萬的手術費絞盡腦汁。“我要做一個堅強的父親,讓孩子長大后能看到父親正在用自己的方式堅強生活。”西門承載的責任不僅是自己的健康,還有親情的相守,所以西門對做手術很篤定。

帕金森病的部分基礎藥物雖然已經納入醫保,但礙于醫保政策所限,醫生一次最多只能開一周的量,這讓很多身體不便的病友非常難受,且有些特效藥目前還沒有引進,不得已通過海淘的辦法直接和國外的醫藥公司聯系購藥到家;而幾十萬的手術費需要完全自費。

更可怕的是,部分手術患者在手術后最終被顱內出血、意識障礙、失語等并發癥所折磨,痛苦更深一層,手術成敗往往有一定運氣的成分。“年輕人上有老下有小,自己還處于事業打拼期,不太有經濟能力做手術。”胡小吾教授介紹說,大部分做手術的還是以中老年患者為主。越是年輕的患者,越容易在治與不治之間搖擺,而青年患上帕金森病后,病情發展會非常快。

西門正是在與時間賽跑。

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“青年帕金森之家”的徽章,會員人手一個。

與病魔共生的決斷

手術的基本成功,讓西門有了做點什么的沖動,手術中那個埋在右胸皮下的電池盒時刻在提醒他,除了家庭的責任,他有更多的事情要做。

他首先成立了“青年帕金森之家”的QQ群,幾年來病友數量已達上千,西門希望在群里介紹更多的治療手段和康復知識,讓病友少走彎路、錯路。每天他都會坐在電腦旁,耐心地和群里的病友交流心得和策劃線下活動,不斷邀請更多的醫生做講座,長海醫院的胡小吾、瑞金醫院的陳生弟等治療帕金森領域國內頂尖的醫生,都曾被邀請進群為病友坐診。西門忙得一坐就是一天,連他母親都揶揄他“比上班還累”。

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早幾年的時候,西門最喜歡戶外登山,甚至發病初期腿腳不好的時候還以為是“爬山爬太少”。

他們時常搞一搞聚會,五湖四海聚在一起,“沒有人笑話誰,一說話誰都懂。”這也是張玲娟熱衷病友會的原因,就算天南海北,也一定要找個時間來看看大家,“往往是自我介紹還沒說完,底下已經哭聲一片。”在與丈夫推心置腹的一番交談后,丈夫認識到了曾經的錯誤,家庭終于成為張玲娟最可靠的依賴,曾經的不快一掃而光,“活一天就要快樂一天嘛”。

南京的病友康曉鈞說:“自從得了病,我與帕金森的關系就不是對抗,而是共生。”作為神經性慢性病,帕金森會伴隨病人一生時間,不會遠離,只會如影隨形,在它面前,與其殊死抵抗,不如和平共處。對于痛苦的解讀與領悟,漸生禪之境味。調整心態,與病魔共生,成為人生新的起點。

西門買了一輛動感單車放在家里,只要有時間,他會在上面蹬得飛快來緩解僵硬的身體,在目力范圍內,一張他戶外騎行的照片擺在柜子當中,當他小心翼翼地爬上動感單車時,也許會想念曾經在路上風馳電掣的感覺。

張玲娟在北京工作的兒子即將大婚,“我剛給他在北京買了一套房。”她從老家一趟趟來北京忙著見親家和籌辦婚禮,幸福正一步步走進;而在上海的西門剛剛舉辦了群內的中秋晚會操勞,更為成立“青年帕金森協會”不斷奔走,他發起調研的《關于帕金森病患者生存狀況的調查》也贏來越來越多的病友支持,馬浩則從好朋友的身份變成了志愿者。

在所有采訪當中,我們沒有聽到“死”字從任何一名受訪對象口中說出,他們不是不懼怕死亡,作為正值壯年的他們,只是更加留戀這個世界的美好。今年,隨著全球刮起對肌萎縮側索硬化(ALS)患者的關注,“冰桶運動”也成一時之風,人數更多、情況也很嚴重的青年型帕金森病什么時候才能搭上被關注的列車?

很怕有一天,那些為生的吶喊還未發出,就杳無音訊了。而西門們最希望得到的,不過是一種關切,就如他在個人空間寫著的,“累了或者藥效沒了的時候總想著身后站著一個身影,用厚實的手掌拍著我的肩頭:加油,西門,我們永遠支持你。”

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