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全國腦癱網絡每年服務近萬殘障兒童 將啟動“扶貧助殘雙百賦能與腦癱科普行動”

2020年01月14日 來源:華夏時報

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腦癱是兒童常見病之一,早在幾年前中國腦癱患兒就超過600萬。腦癱不僅會給孩子造成極大的精神和肉體上的痛苦,更會給家庭和社會帶來沉重的負擔。但隨著康復醫學的不斷深入發展,醫學界在腦癱治療方面取得了巨大突破,數萬腦癱患者紛紛踏上康復之路。

1月5日,由中國社會工作聯合會康復醫學工作委員會指導,全國腦癱康復社會協作辦公室(下稱“腦癱網絡”)主辦,北京中康在線健康管理中心承辦的全國腦癱網絡2020新春專家座談會及兒童融合聯歡會在北京舉行。會上,中國社會工作聯合會康復醫學工作委員會發布的年度工作報告顯示,該會領導下的腦癱網絡一直致力對接社會資源,建設協作平臺,支持殘障兒童康復和社會融合,尤其在中國殘疾人福利基金會、深圳壹基金公益基金會等的資助下,通過持續實施“陽光伴我行——腦癱兒童滋養計劃”“海洋天堂腦癱網絡能力建設”等重點項目,擴大對貧困地區腦癱人士及家庭和基層康復機構的定向扶助,深受廣大殘障人士好評,取得良好的社會反響。

“腦癱網絡確實做了不少事情,做到了從‘大處著眼,小處著手,實處落地,難處把關’,從大處說,殘障群體服務的這些事都是我們國家民生領域關注的大事,但是我們每個機構、每個項目又都從一個個小的地方開始,然后從實處把這重要的工作做落地,最后也從殘障群體最關切的環節克服了很多的困難,帶來改變,這很了不起。”會上,中國殘疾人聯合會計劃財務部處長江傳曾表示,中國殘聯從“十二五”開始就逐步建立了一大批康復機構和托養中心,目前,全國有900多家康復機構和790多家托養中心,其中,很多民營機構已在中國殘聯公辦設施機構里面運行。下一步,將計劃出臺辦法把這些工作更加明細化。

每年服務近萬人殘障兒童

據中國社會工作聯合會康復醫學工作委員會總干事周華兵介紹,由腦癱網絡秘書處單位安琪之家牽頭執行的中國殘疾人福利基金會“陽光伴我行——腦癱兒童滋養計劃”第一期項目2018年7月至2019年6月,共爭取項目資金108萬元,為60名貧困殘疾兒童提供一年的康復訓練補貼;第二期項目2018年12月至2019年11月,共爭取項目資金205萬元,為110名貧困殘疾兒童提供康復訓練補貼。腦癱網絡18家成員機構聯合壹基金發起的海洋天堂計劃2018年度99公益日聯合勸募項目已經結項,貧困地區殘障兒童康復教育、教師培訓、家長喘息活動、大齡融合活動、大齡技能培訓等項目均順利實施,共組建10個家長加油站站點,開展30場家長培訓、講座,38場家長互助、交流活動,21場親子活動,19場社會倡導活動,直接受益4788人次,間接受益3930人次;海洋天堂腦癱網絡2019項目重點支持開展腦癱網絡能力建設活動,已經召開網絡年會,明確繼續強化社會倡導功能,加強殘障青年賦能孵化自助組織,加強專業人才梯隊建設、提升服務能力,支持機構領導人成長(培訓、減壓),增進成員機構互訪互助,創新籌建網絡成員機構應急援助互助基金等重大事宜。

就此,全國腦癱網絡理事李綠江在工作匯報中指出,通過對接這些難得的公益項目資金支持,為貧困殘障兒童爭取到十分寶貴的、相對穩定的康復訓練條件,已接受服務的孩子普遍獲得良好的康復支持,身心得到關愛,家庭得以歇息,為廣大腦癱兒童和家庭帶來生活發展希望。

同時,腦癱網絡與深圳壹基金公益基金會(壹基金)聯合開展的“2019城市無障礙公益倡導活動”已完美收官。這項旨在倡導城市無障礙理念的重大公益行動項目,于2019年11月30日在深圳、廈門、沈陽三地率先啟動,12月3日國際殘疾人日后全面啟動,共發動全國16個省市區25家執行成員機構組織31場主題活動,聯動協同兩百多家社會組織、愛心單位和近千個殘障家庭親歷體驗、超萬人問卷調查和近十五萬人次的線上線下互動。中國政法大學現代企業組織研究中心副主任宋振峰指出,各地熱烈的參與度都直接反映了廣大殘障人士對提升無障礙出行水平的深切關注和急迫需求。

全國腦癱網絡秘書處項目官員朱陽介紹說,“2019城市無障礙公益倡導活動”期間,各地除了統一開展“愛的信使”“輪椅競賽”兩項“愛”與“礙”主旨體驗活動,很多機構還根據自身特點鏈接不同社會資源舉辦了個性鮮明的線下活動。各協作執行機構擴大了自身的社會影響力,鏈接社會資源能力得到了進一步加強,激發了協同創新發展的動力,同樣對于全國腦癱網絡在組織建設、品牌營造、價值倡導、服務創新等綜合能力提升意義重大。目前,在中國社工聯合會康復醫學工作委員會和中國政法大學現代企業組織研究中心指導下,已組建專門專家團隊和工作團隊,深入開展數據分析、報告撰寫工作,將于2020年召開正式研討會進行論證完善,期望為國家無障礙環境建設及完善做出政策性的推動。

據介紹,全國腦癱康復協作辦公室是由中國社會工作聯合會康復醫學工作委員會倡導設立的全國性、公益性工作機構,于2014年11月23日在北京釣魚臺國賓館正式宣布成立,旨在關注腦癱兒童康復教育與社會福利的進步,呼吁公眾采取力所能及的行動,搭建社會公眾參與的公益平臺,促進腦癱人士與社會公眾的融合發展。

其所依托的工作體系為廣西南寧安琪之家、河北高邑縣黎明之家、北京生命樹、山西太原愛之家于2007年7月發起的全國腦癱網絡,至今為止已從最初的4家機構發展到如今的60多家成員機構,從業人員近兩千人,分布在全國22個省市區,平均每年服務殘障兒童八千至一萬人。作為國內腦癱服務領域最大的公益平臺,成員機構在10多年來總共面對面服務的貧困腦癱人士已近10萬人。

2020年將繼續對標脫貧奔康

按照工作規劃,腦癱網絡在2020年將繼續對標脫貧奔康,擴大公益服務。重點支持腦癱網絡里社會影響大、專業度高、引領能力強的機構開展互助協作,建設區域示范性人才培訓與康復教育基地,尤其以廣西安琪之家、北京中康在線、山東中民博愛等具備基礎條件的機構為依托,積極爭取當地民政、殘聯部門支持,繼續從政策指導、專家團隊、技術平臺、媒介傳播、公益資源等方面給予協助,支持孵化領軍機構和服務基地。計劃啟動“扶貧助殘雙百賦能與腦癱科普行動”,以網絡成員機構為主,兼顧其他貧困地區服務對象,通過每年向一百名基層康復技術人員、一百名貧困地區腦癱兒童家長提供免費的教育培訓或實習訓練機會,使專業人員能系統掌握腦癱兒童康復理論和前沿康復技術,使兒童家長掌握基礎腦癱康復知識和家庭康復實用技術,從而促進腦癱網絡成員單位的專業能力和協同發展,增強特困家庭自我康復及發展能力。同時,將爭取資源修訂腦癱網絡發展調研課題,落實腦癱康復實用手冊出版工作,完成《2019城市無障礙調研報告》。

在本次腦癱網絡專家座談會后接著舉行的兒童融合聯歡會上,周華兵宣布將在北京依托中康在線建設腦癱康復綜合服務中心,同時介紹了在2015年聯合中國社會科學院社會政策研究中心、中國醫學科學院健康科普研究中心、國家康復輔具研究中心附屬康復醫院、北京體育大學中國殘疾人體育研究中心啟動“全國殘障兒童康復骨干人才培訓工作”,圍繞醫療康復、康復訓練、社會工作、融合教育等主要方向培養骨干人才,建設區域性實訓基地,扶持發展兒童發育行為健康干預定點服務機構的背景情況。同時,由中國社會工作聯合會康復醫學工作委員會常務副主任王志力向北京中康在線健康管理中心頒發“全國殘障兒童康復人才培訓北京共建基地”牌匾,由腦癱網絡理事李綠江頒發網絡會員單位及腦癱康復協作平臺成員機構牌匾。

北京大學公共衛生學院教授、國務院婦女兒童工委辦公室智庫專家、中國生命關懷協會副會長劉繼同表示,我們缺的不是資源,最重要的是專業人員、專業平臺,當務之急就是通過協作努力推動立法,而呼吁《兒童福利條例》出臺也正是為國家制定一個兒童福利法的框架。(華夏時報記者   王曉慧)


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