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重度殘疾人家庭發展困境與出路——以廣州市越秀區梅花村為例

2019年12月17日 來源:《中國殘疾人》2019年第10期

重度殘疾人是指殘疾程度為一級、二級的殘疾人,其中殘疾一級為極重度殘疾人,殘疾二級為重度殘疾人。重度殘疾人基本喪失了勞動能力,是最困難的弱勢群體,也是黨和政府特別扶助的對象。現在的“兩項補貼”政策,其中之一便是針對重度殘疾人的“重度殘疾人護理補貼”。本文對廣東省廣州市越秀區梅花村重度殘疾人家庭進行了入戶調研,文中指出重度殘疾人的家庭普遍存在家庭照護力不從心、托養服務不足、社會交往普遍缺乏、社會歧視仍未消除等現象,分析了導致這些問題的多方面因素,指出針對不同類型重度殘疾人的家庭發展困境,應該采取具有針對性的多元化解決方案。

文_高菊

一、重度殘疾人家庭亟須社會關注

家庭是人們賴以生存和發展的社會基本單位,也是最為活躍的社會細胞,家庭發展問題屬于國家基礎性的民生問題。對于重度殘疾人來說,家庭的意義尤為重要。這里的“重度殘疾人家庭”是指家里至少有一個重度殘疾人的家庭,不僅包括殘疾人核心家庭(由一對夫婦及未婚子女(組成的家庭),也包括聯合家庭(由有血緣關系的兩個或多個性別相同的人及其配偶和子女,或者兩個以上同輩兄弟姐妹結婚后組成的家庭類型)和主干家庭(直系家庭)。家庭發展能力關系到人類社會的發展和民族的興衰,關系到促進社會和諧與人口長期均衡發展。殘疾人家庭發展能力是指殘疾人家庭成員共同努力相互支持以實現家庭目標的綜合能力,包括家庭交流、凝聚力、領導力、適應性和獨立性。殘疾人家庭發展能力具體包括殘疾人家庭成員的社會適應能力、市場競爭能力、收入能力、抵御風險能力、家庭情感凝聚力、人口再生產能力等。

隨著國家人口政策的轉型,家庭發展能力問題越來越受到重視。與健全人家庭比較,殘疾人尤其是重度殘疾人的家庭發展和家庭建設需要更多的社會關注和制度關懷。殘疾人家庭政策是旨在提高殘疾人家庭發展能力和福利水平的制度安排。隨著中國殘疾人事業不斷進步,殘疾人家庭發展能力也在不斷增強,但從實踐層面看,不少殘疾人家庭仍然面臨困境,他們對政策支持的需求還沒有得到充分滿足,某些制度措施缺乏對殘疾人家庭的關照,殘疾人家庭支持體系還不夠完善。即使在發達城市如廣東省廣州市的中心城區,仍然有一些重度殘疾人家庭面臨著困難。

二、影響殘疾人家庭發展的因素

殘疾人生活質量與其家庭狀況密切相關,影響殘疾人家庭發展的因素有很多,包括婚姻狀況、殘疾類型、殘疾等級、生活自理程度、社區服務質量、有無職業、文化程度、社保情況、家庭收入、家庭結構、家庭關懷、社會交往等。我們課題組調研圍繞以上問題,選擇入戶訪談形式,調研范圍在廣州市老城區越秀區梅花村。梅花村街區殘疾人總數825人,幾乎涵蓋了各種殘疾類型。梅花村的殘疾人中,按照殘疾級別分類:一級殘疾222人,二級殘疾186人,三級殘疾209人,四級殘疾208人,其中輕度殘疾417人,占50.5%;重度殘疾408人,占49.5%,將近一半。按照殘疾類型分類:肢體殘疾較多,精神殘疾以及智力殘疾次之,言語殘疾較少,其中肢體殘疾328人,占39.8%;精神殘疾192人,占23.2%;智力殘疾125人,占15.1%;聽力殘疾77人,9.3%;視力殘疾68人,占8.3%;多重殘疾31人,占3.8%;言語殘疾4人,占0.5%。按性別分類:梅花村街殘疾人男性504名,占61%,女性354名,占39%,男性明顯多于女性。從年齡分布看:18歲以下約占6%;19~35歲約占16%;36~50歲約占 31%;51~65歲約占41%;66~80歲約占5%;80歲以上約占1%。由于殘疾人中老年人所占比重較大,他們的照護者也趨向老齡化。我們重點選擇了15個殘疾人家庭進行了深度調研,訪談對象多為無法就業的重度成年殘疾人,他們的共同特征是殘障級別較高、基本喪失勞動能力、依賴家人照料、生活來源主要靠低保、幾乎沒有社會交往、年輕的殘疾人生活在核心家庭(三口之家),年紀大的殘疾人一般生活在聯合家庭或與兄弟姐妹同住,每個家庭既有相似之處,也有各自差異。

三、重度殘疾人在家庭發展方面的具體問題

我們通過對廣州市越秀區梅花村街區殘疾人家庭訪談發現,重度殘疾人在家庭發展方面存在以下具體問題:

1.家庭收入相對較低。殘疾人家庭收入低的原因是多方面的,殘疾人本身就業性收入很低,康復性開支很大,尤其是重度殘疾人不但自己不能就業,還需要家里有人全職照顧,如果是獨生子女家庭,這樣的三口之家可能只有一個人賺錢養家糊口,人均收入就會大大降低。按現行政策,如果殘疾人家庭人均收入超出了低收入保障線,該殘疾人就拿不到政府提供的最低收入保障,這樣也會拉低這個家庭的生活水平。智力殘疾和精神殘疾人由于就業比例極低,他們的基本生活主要靠家庭負擔,很多此類家庭因殘致貧,我們在汕頭調研的情況就是貧困家庭與殘疾人家庭多數都是重合的。2012年廣東省殘疾人口調查數據表明,廣東殘疾人最主要的生活來源就是“家庭其他成員供養”(64.3%),其次是“領取基本生活費”和“離退休金”(分別占12.3%和11.79%)。 課題組這次調查結果也印證了這一點。我們訪談的15個家庭以重度殘疾人為主,他們幾乎都不能自食其力,沒有就業能力或就業機會的殘障人士,憑借微薄的低保不足以獨立生存。其中一個智障家庭,三口之家總收入不到5000元,重度智力殘疾的兒子低保只有210元,母親全職照護不能參加工作(只能拿數量不多的低保和護理費900多),只有父親一人工作,退休后也只有3700退休金。按照廣州市中心城區的物價水平,如果沒有父母接濟和照料根本無法生活。在家庭開支中,支出最多的是食品支出和醫療保健支出,生存性消費占據消費的主要地位,享受性、發展性消費占比很小接近于零。

2.家庭照護力不從心。大多數中度和重度殘疾人家庭都有日常照料的負擔和憂慮。比如探訪李金生的家庭,現由64歲退休的姐姐獨自照料,但隨著姐姐的年齡增長身體變弱,對其照護也會越來越力不從心。而李金生的其他家人均成立了自己的家庭,因而無法保證姐姐不能照顧之后能夠有人接替。李金生面臨的實際困境是,他如果要入住養老院,需要有擔保人,而其姐姐年齡超過60歲無法當擔保人,而且也不想繼續將此“重負”交給自己的下一代。再如探訪鄒海源的家庭,他患有重度智障經常發病走丟,其病情發展態勢不好,脾氣時好時壞,有時不可理喻,難以溝通,這些讓其家人倍感困擾。總體看,重度殘疾人家庭住房都不大,收入不高,所以雇人居家照顧也難以實現。課題組調研的廣州市越秀區梅花村,其經濟水平、基礎設施水平、社區建設等與全國其他地方比較起來,均處于前列。但在面對重度殘疾人的家庭照護這類耗資巨大的問題時,制度關護上給予的補貼仍然顯得力不從心。所以,不管家庭條件怎么樣,每個殘疾人家庭都需要國家普惠性的家庭政策支持,或者無障礙居住環境,或是社區照料服務,或是社工專業心理疏導等。

3.托養服務求之不得。梅花村社區的重度殘疾人年齡偏大,而且中老年殘疾人占比很高,他們的照料者日益衰老,更擔心殘疾子女的老年生活。按照現行政策,對于年齡處于18~60歲之間的這部分殘疾人士,如果父母雙親健在,目前能夠接收他們的機構較為有限,日常照料主要還是依賴于家庭。有些家庭計劃“以房養老”,所謂“以房養老”是反向抵押養老保險的俗稱,就是投保人以自己的房產作為抵押,從保險機構獲得養老金,同時繼續居住在自己的房子里。但“以房養老”限定了年過60歲的老人才能投保。在訪談過程中,很多監護人覺得公立養老機構門檻偏高,公辦養老院稀缺,程序麻煩,報名人數多,需要排長隊,很難順利入院;私立養老院門檻不高但價格太貴,家庭難以承擔;一些價格便宜的養老院基礎設施、衛生條件等都比較差。例如,廣州市殘疾人安養院是一個服務對象為中重度智力障礙、肢體障礙殘疾人士的機構,也是唯一一家針對該群體的機構,可容納人數為480人,早就處于滿額輪候狀態。作為殘疾人家屬抑或作為工作站服務人員,普遍希望建立多一點福利性養老機構,將所有生活無法自理的殘疾人接收下來統一照護,沒有過多的條件限制,給他們提供一個安享余生的溫暖港灣,減輕殘疾人家庭負擔。這里當然涉及到家庭責任與社會責任如何分擔的問題,家庭照料和社會支持都很必要,完全依賴于任何一方,恐怕都解決不了問題。

4.社會交往普遍缺乏。重度殘疾人由于自身缺陷,參與社會活動的機會很少,這也影響了他們與人交往能力,限制了接觸外界信息的渠道。從我們對15個家庭殘疾人的訪談情況看,多數都是未婚未育沒有子女,幾乎沒有任何社會活動,經常足不出戶,即使簡單的小區散步都很艱難,或者住的樓層太高,照料者力不從心,或者沒有獨立出行條件,無障礙設施沒有無縫對接,多數殘疾人每天只能和家里人接觸交流,很難認識其他朋友,也談不上興趣愛好,每天的生活基本就是簡單重復,日復一日單調乏味。此外,聯合家庭的問題比普通家庭要更復雜,涉及更多人情世故,兄弟姐妹的照護與父母照護也有差異。很難想象,如果身邊監護人離去,沒有家人照料和情感依靠,他們的日后生活該如何繼續。

5.社會歧視仍未消除。這次訪談對象多為智力殘疾人,他們經常會遭到其他健全人的排斥,在訪談過程中,被訪者多次談到病人在工作中受到他人歧視的辛酸經歷,例如與健全人的工作量一樣多,但受到的尊重卻不如別人,在工作中其智商也總是會受到質疑,甚至有一些同事對其進行語言上的侮辱,這些都對他造成了極大的心理創傷,導致他們雖然工作多年,但幾乎沒有朋友。不同類型的殘疾人就業難度有些差異,對于殘疾人來說,就業難度普遍較大,輕度殘疾人有些可以做一下簡單的手工勞動,重度殘疾人幾乎與就業無緣。這個群體經常面臨著與他人交往時被孤立排斥的困境以及找工作被拒絕的窘境,以后還要面臨完全失去親人照護的無助之境,自身的生理缺陷,客觀上加劇了他們的孤獨感和自卑感。

不幸的家庭各有各的煩惱,殘疾人家庭發展困難也不盡相同。從15個重度殘疾人家庭訪談情況看,不同殘疾類型、不同文化程度、不同家庭類型、不同家庭收入導致每個家庭發展能力不同,但多數家庭的客觀需求就是生活保障、日常照料、家政服務和老有所養。其中智障家庭的困難主要是:受歧視、無業、無配偶、無朋友、無教育,完全依賴家人生活;獨居家庭的困難主要是:情感空虛,心里孤獨;肢殘家庭的困難主要是:行動不便,難以參加社會活動;老年殘疾人家庭的困難主要是:日料麻煩和托養擔憂等。

四、重度殘疾人家庭發展出路探析

從理論上講,增強殘疾人家庭發展能力是提高殘疾人生活質量的重要途徑,而提升家庭發展能力的基本保障是家庭政策的配套完善。構建完善的家庭政策可以優化家庭的微觀結構,增強家庭的撫幼和養老功能,增進家庭的福利水平,從而提高家庭發展能力。由于種種社會歷史原因,我國家庭建設的支持體系和社會支持機制沒有系統完善配套,缺少制度安排和保障,零零散散的家庭政策多是關注特困家庭的經濟層面,普惠性的家庭福利和基本公共服務嚴重不足。針對不同類型的家庭發展困難,應該有的放矢、采取具有針對性的多元化解決方案。由于重度殘疾人家庭發展面臨復雜多元的特殊困難,他們的家庭發展需要更多政策傾斜。從社會政策支持角度看,廣東還要繼續發展殘疾人家庭友好型政策,繼續完善殘疾人家庭政策支持體系,包括加強社會保障、增加公共服務、改善社區服務等。在建設全民小康、精準扶貧全國大背景下,應該大力推動殘疾人家庭精準扶貧、精準脫貧的基本方略,因人因地施策、因貧困原因施策、因貧困類型施策,對扶貧對象進行精準識別、精準幫扶、精準管理,通過發展生產、勞務協作、購買服務、教育支持、醫療救助、低保兜底、人居環境改善等有效措施,確保廣東的貧困重度殘疾人家庭如期脫貧,防止返貧。

(作者簡介:高菊,廣東省人口發展研究院教授,近年來主要研究殘疾人生存狀況和家庭發展能力。本文為2018年廣東省殘疾人事業發展理論與實踐課題:廣東殘疾人家庭發展能力提升路徑研究。)

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